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Bericht vom BiVi.plus-Treffen - "Neue Therapien bei MS"

von Katrin Sickert

Der Vortrag von Herrn PD Dr. von Giesen über neue Therapien bei MS lockte viele

Zuhörer ins Beratungszentrum Wiedenhof. Der Oberlichtsaal war gut besucht.

Bei der Suche nach neuen Medikamenten gegen Multiple Sklerose gehen die Fachleute

mittlerweile von 2 Standpunkten aus.

1. Es gibt eine Pathologie, die man nicht sieht. Doch der Patient fühlt sich trotzdem

schlecht, ist trotzdem krank.

2. Es gibt eine Pathologie, die man sieht. Man kann im MRT Entzündungsherde

erkennen. Der Patient fühlt sich schlecht, ist krank.

Die Frage, die sich nun stellt, ist: Ab wann behandelt man?

Man geht mittlerweile dazu über, immer früher zu behandeln. Auch schon vor der

definitiven Diagnose MS, beim Auftreten des ersten klinisch isolierten Syndroms (KIS),

werden Patienten auf Interferone eingestellt. Ziel eines möglichst frühzeitigen

Behandlungsbeginns ist es, weitere Schübe zu verhindern, den Krankheitsprozess zu

verlangsamen und damit der Entwicklung dauerhafter neurologischer Defizite

vorzubeugen. Zur Stellung der definitiven Diagnose MS folgt man den sogenannten

Swanton-Kriterien. Geschaut wird nach zeitlicher und räumlicher Dissemination (im MRT

nachweisbare Entzündungsherde/Läsionen, mindestens 2).

Bei der Therapie folgt man nach wie vor den Therapieleitlinien der DGN (Deutsche

Gesellschaft für Neurologie) von 2008 (Bild ohne Fingolimod):

Jedoch ist seit Ende März 2011 ein neues Medikament hinzu gekommen, der Wirkstoff

Fingolimod (Gilenya®).

Er gilt in der EU neben Natalizumab (Tysabri®) und Mitoxantron (Ralenova®) mit zu den

Mitteln der Eskalationstherapie. Er ist nur bei hochaktiver, schubförmig verlaufender MS

zugelassen.

Gilenya® wird in Tablettenform ein Mal täglich eingenommen.

Der Wirkstoff bindet an den sogenannten Sphingosin-1-Phosphatrezeptor. Das

Rezeptorsystem ist breit im Körper exprimiert und sorgt unter anderem dafür, dass

Entzündungszellen am Auswandern aus den Lymphknoten gehindert werden und es zu

einer Umverteilung von Lymphozyten aus dem Blut in die lymphatischen Organe kommt.

Da Fingolimod ein sehr fettlöslicher Wirkstoff ist, kann er teilweise noch 2 Jahre nach

Einnahme im Körper nachgewiesen werden.

Bisher haben ca. 16 000 Patienten Fingolimod erhalten. Die bei Natalizumab auftretende

seltene Nebenwirkung PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie, eine

Entzündung des Gehirns, die tödlich verlaufen kann) ist bisher unter Fingolimod nicht

aufgetreten.

Seit Juni 2006 ist Natalizumab (Tysabri®) in der EU zur Eskalationstherapie für

folgende Patientengruppen zugelassen:

1. Patienten, die trotz Basistherapie mit Interferon-beta oder Glatirameracetat

weiterhin eine hohe Krankheitsaktivität aufweisen

2. Patienten mit rasch fortschreitender MS und damit einhergehendem

Behinderungsgrad

Nutzen–Risiko-Abwägung bei der Behandlung mit Natalizumab:

Die bei Natalizumab auftretende seltene Nebenwirkung PML (Progressive multifokale

Leukenzephalopathie, eine Entzündung des Gehirns, die tödlich verlaufen kann) nimmt mit

zunehmender Anzahl der Infusionen zu. Sie wird ausgelöst durch das sogenannte JCVirus.

Ca. 54% aller MS-Patienten sind Träger des JC-Virus und haben somit ein erhöhtes

Risiko, an PML zu erkranken. Ob man solche Antikörper besitzt, kann durch einen Bluttest

ermittelt werden. Das Risiko fällt um so höher aus, wenn man vor der Therapie mit

Natalizumab mit Immunsuppressiva (Azathioprin, Endoxan, Mitoxantron, unabhängig von

Art, Dosis, Dauer) wurde. Die Patienten, die länger als 24 Monate mit Natalizumab

behandelt werden und zuvor immunsuppressiv behandelt wurden, sollten den JC-Virus-

Antikörpertest auf jeden Fall durchführen lassen. Fällt er positiv aus, wird von einer

Fortsetzung der Therapie abgeraten. Generell wird der Test bei einer Behandlungsdauer

länger als 24 Monate empfohlen. Fällt er negativ aus, ist das Risiko, an PML zu erkranken,

geringer. Er sollte jedoch in regelmäßigen Abständen (jedes Jahr) wiederholt werden, da

man sich jederzeit mit dem Virus infizieren kann.

Seit Anfang Juli 2011 ist Sativex ® (eine Mischung aus Cannabisblätterextrakten in

flüssiger Form; als Spray) in Deutschland als Zusatzbehandlung für eine Verbesserung

von Symptomen bei MS-Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Spastik, die nicht

angemessen auf eine andere anti-spastische Arzneimitteltherapie angesprochen haben

und die eine klinisch erhebliche Verbesserung von mit der Spastik verbundenen

Symptomen während eines Anfangstherapieversuchs aufzeigen, zugelassen. Es unterliegt

dem Betäubungsmittelgesetz.

Seit September 2011 gibt es ein weiteres neues Behandlungsmittel auf dem deutschen

Markt, das Fampridin (Fampyra®). Es handelt sich auch hierbei um kein

klassisches „MS-Medikament“, sondern ist ein Medikament zur Behandlung eines

Symptoms, hier der Gehfähigkeit. 90% der MS-Patienten entwickeln im Laufe der

Erkrankung Schwierigkeiten beim Gehen. Laut NARCOMS database sagen 70% der MSPatienten

mit Schwierigkeiten beim Gehen, dass es hinsichtlich der MS die größte

Behinderung sei. Fampridin ist ein sogenannter Kaliumkanal-Blocker der die

Nervenleitfähigkeit normalisiert. Dadurch wird die Reizweiterleitung entlang Nerven mit

geschädigter Myelinscheide wieder verbessert.

Der Wirkungseintritt wird innerhalb von 14 Tagen sichtbar. Ansprecher (das sind ca. 1 / 3)

zeigten im Durchschnitt 25% Verbesserung der Gehgeschwindigkeit. Der Nutzen war

unabhängig von MS-Verlaufsform (d.h. auch für PPMS und SPMS), Behinderungsgrad,

Gehfähigkeit, begleitender immunmodulatorischer Therapie.

Zum Ende seines Vortrags gab Dr. von Giesen noch einmal einen Überblick über alte und

neue Therapieoptionen am Horizont:

1. Immunsuppressiva (z.B. Azathioprin)

2. Immunmodulatoren (z.B. Beta-Interferon)

3. Selektive Immuninterventionen (MAB = monoclonal antibodies = monoklonale

Antikörper)((z.B. Natalizumab))

4. Neuroprotektion / Neuroregeneration (??)

Man hat sich also von reinen Immunsystem-Unterdrückern (Immunsuppressiva) weiter

entwickelt und steht nun vor der Aufgabe, es zu ermöglichen, die Nerven zu Schützen

(Neuroprotektion) oder gar wieder aufzubauen (Neuroregeneration). Den neuen

Wirkstoffen Fingolimod und Natalizumab werden solche Wirkungen zugeschrieben. Man

muss weiter beobachten, inwieweit sich das bewahrheitet.

Ideale Eigenschaften einer neuen MS-Therapie sollten am besten folgende Eigenschaften

erfüllen:

• Bessere Wirksamkeit und Krankheitskontrolle als die bisherigen Therapien

• Komfortable Anwendung ohne dadurch bedingte kurzfristige Nebenwirkungen

• Dies verbessert die Verträglichkeit und die Therapie-Adhärenz

• Keine Langzeit-Sicherheits Probleme

Den Ausblick in die Zukunft zeigt folgende Folie von Herrn Dr. von Giesen:

Neue Therapieoptionen am Horizont

• Ataticept

• BG 12 Dimethylfumarat

• Teriflunomid 2012 ??

• Cladribine

• Laquinimod

• FTY 720 Fingolimod

• Alemtuzumab monoklonaler Antikörper 2012 ??

• Daclizumab monoklonaler Antikörper

• Rituximab monoklonaler Antikörper

Als Tipp für eine gute, unabhängige Informationsquelle über MS im Internet nannte Dr. von

Giesen die Seite des Kompetenznetzes Multiple Sklerose:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/kompetenznetz

Hier kann man die wichtigsten Dinge über MS, wie

• Ursache und Entstehung

• Verlaufsformen

• Symptome

• Diagnose

• Therapie

und aktuelle Studien und vieles mehr nachlesen.

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Liebe BiVis.plus,
bei unserem gestrigen Treffen konnten wir wieder 2 Neuzugänge begrüßen, einen echten
BiVi und eine Plusserin :). So verging dann auch erst ein wenig Zeit mit Vorstellungen und
Fragen beantworten. Außerdem wurde Näheres zum MS-Tag am 08.10.2011 im Krevital
besprochen von den wenigen, die sich bereit erklärt haben, beim Rollenspiel
mitzumachen. Das eigentliche Thema: Täglicher Umgang mit MS und sich selbst ging
anfangs fast ein wenig unter ;). Doch letztendlich wurde es ein gelungenes Treffen mit viel
Erfahrungs- und Meinungsaustausch. Echte Selbsthilfe eben. Das in einem Bericht wieder
zugeben ist allerdings schlecht möglich.
Unser nächstes Treffen findet am 17. Oktober statt mit dem Thema: MS und das
Älterwerden.
Bis dahin wünsche ich euch eine schubfreie Zeit!
Liebe Grüße
Katrin
Programm vom MS-Tag im Krevital am 08.10.2011:
10.00 bis 10.20 PD Dr. H.J von Giesen: Begrüßung und neue Entwicklungen
10.20 bis 11.20 Dr. Löbbert: MS und Sport
11.20 bis 11.45 Dagmar Timmermanns + NN: DMSG Selbsthilfe
11.45 bis 12.00 Pause und Gespräche
12.00 bis 12.30 Dr. Martin Borger: MS und Störungen des Stuhlganges
12.30 bis 13.00 Dr. Margarete Czardybon: Das Devic Syndrom als Sonderform der MS
13.00 bis 13.30 Frau Malinowski oder Frau Ilian: Entspannungstechniken bei MS

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Gestern hatten wir wieder unser monatliches Treffen. Da Sommerferien sind, hatten sich

einige zuvor abgemeldet. Dennoch waren wir zu fünft. Lauter „Plusser“. So sprachen wir

auch über die „gute alte Zeit“, über „früher“, darüber, was sich in letzter Zeit alles so

gewandelt hat. Ja, ja, die Alten unter sich * lach*. Aber es war nett, eine angenehme

Atmosphäre. Außerdem legten wir die Themen für das letzte Quartal 2011 fest. Wir

nahmen auch ein Thema für „Plusser“ dazu, nämlich

„MS und das Älterwerden“

Ein interessantes Thema. Denn so langsam fragen wir uns, was liegt wirklich an der MS

und was sind normale Alterserscheinungen. Die beiden weiteren Themen werden sein

„Ich bin für alles zuständig – bin ich?“ und

„Neue Therapien“.

Dazu wollen wir Dr. von Giesen einladen, dass er uns erzählt, was sich Neues auf dem

MS-Medikamenten-Markt getan hat und tun wird. Er ist auch der medizinische Beirat in

unserer Ortsvereinigung der DMSG und hat öfter schon mal bei uns einen Vortrag

gehalten. Das letzte Mal war vor 2 Jahren, wenn ich meine Aufzeichnungen richtig

überblicke. Daher denke ich, wir können ihn gut wieder einladen. Ich werde ihn nächste

Woche sehen und ihn fragen, welcher Termin ihm am besten auskommt. Dann bekommt

ihr auch die Termine zu den Themen.

Zum gestrigen Thema

Angebote der Pharmahersteller

berichteten wir reihum von unseren Erfahrungen. Die Hersteller der MS-Medikamente zur

Basistherapie bieten unterschiedlichen Service für die Patienten an. Beispielsweise:

• telefonische Beratung

• Spritzschulung

• Veranstaltungen, eventuell mit kostenloser Bewirtung

• Lektüre

• Material wie Injektor, Kühltasche, Cold-Hot-Pacs, Gymnastikband,

Spritzentagebuch etc.

• Internetangebote

Da die meisten von uns bereits mehrere Basistherapien durchlaufen haben, konnten auch

direkte Vergleiche gezogen werden. Von mehreren wurde das Angebot von sanofi-aventis,

Hersteller von Copaxone gelobt. Allerdings wird man dort umfassend betreut auch nur,

wenn man das Medikament bekommt. Doch die gute Homepage kann man natürlich auch

so nutzen.

http://www.aktiv-mit-ms.de/

Auch die Firma Biogen Idec, Hersteller von Avonex, hat eine ganz gute Homepage und

versendet auch Zeitschriften. Allerdings sind da wirklich nur die Patienten der

Basistherapie mit Avonex angesprochen und nicht die Tysabri-Patienten (Tysabri ist ja

auch von dieser Firma, ist aber ein Eskalationsmedikament).

http://www.ms-life.de/mslife/home.html

Von Erfahrungen mit der Firma Merck Serono, Hersteller von Rebif konnte nicht berichtet

werden.

http://www.leben-mit-ms.de/

Ebenso wenig von der Firma Bayer, die Betaferon herstellt. Dazu waren wir einfach zu

wenige.

http://www.ms-gateway.de/

Interessant war der Bericht einer Teilnehmerin aus Moers, die eine MS-Schwester hat, die

sie schon seit Jahren betreut, unabhängig von den Medikamenten, die sie mittlerweile

durchlaufen hat. Die Schwester ist am St. Josefs Krankenhaus in Moers angestellt,

bekommt aber auch Gelder von den Pharmafirmen. Aber eben nicht nur von einer Firma.

Daher kann sie recht unabhängig ihre Meinung äußern.

MS-Schwestern werden von der DMSG ausgebildet.

http://www.dmsg.de/service/index.php?

w3pid=service&kategorie=msfortbildungen&kategorie2=fbmsschwester

Dort kann man auch bei der Hotline anrufen und Rat einholen, berichtete eine

Teilnehmerin.

http://www.dmsg.de/

Es gibt also viele Möglichkeiten, sich von der Industrie unterstützen zu lassen. Doch nichts

ist absolut „umsonst“. Irgendeinen Hintergedanken haben die Hersteller sicherlich dabei.

Doch wenn man sich dessen bewusst ist, und den kritischen Blick beibehält, warum soll

man die Angebote dann nicht wahrnehmen?

Unser nächstes Treffen ist am 19.09.2011 mit dem Thema „Täglicher Umgang mit MS

und sich selbst“.

Bis dahin wünsche ich allen eine schubfreie Sommerzeit!

Katrin Sickert

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Zu unserem gestrigen Thema"Der Sommer mit Uhthoff“ passt das Wetter momentan

nicht wirklich. Obwohl es Juli ist, ist es zur Zeit eher kühl. Das ist für die meisten MSBetroffenen

aber meist eine gute Nachricht.

Bei einer kurzfristigen Verschlechterung neurologischer MS-Symptome bei erhöhter

Umgebungs- oder Körpertemperatur spricht man vom Uhthoff-Phänomen. Der Name

kommt vom Augenarzt Wilhelm Uhthoff (1853–1927). Er beobachtete, dass MS-Patienten

unter erhöhten Temperaturen über nachlassende Sehschärfe klagten. Mittlerweile gilt es

allgemein für neurologische Symptome bei Patienten mit geschädigten Nervenfasern, die

sich verstärken wenn es zu warm wird. Es liegt daran, dass die Reizweiterleitung der

Nerven bei Hitze verlangsamt wird. Dies kann an heißem Wetter oder zu viel

Sonneneinstrahlung liegen, an Fieber im Zusammenhang mit einer Infekt-Erkrankung, an

einem zu heißen Bad oder einer zu heiß verzehrten Speise. Ca. 80% aller MS-Patienten

klagen über derartige Beschwerden. Neben Uhthoff-Phänomen wird in diesem

Zusammenhang auch von einem Pseudo-Schub gesprochen. Es ist wichtig zu wissen,

dass sich die Verschlechterung der Symptome bei nachlassenden Temperaturen wieder

komplett zurück entwickelt. Gerade MS-Neulinge bekommen Angst bei jeder

Verschlechterung. Sie fürchten schnell, dass es sich um einen neuen Schub handelt. Doch

Hitze allein löst in der Regel keinen Schub aus. Es sind aber viele MS-Betroffene sehr

hitzeempfindlich, d.h. sie reagieren mit einer Verstärkung schon vorhandener Symptome.

Wenn es wieder kühler wird, entwickeln sich diese Symptome wieder ziemlich schnell

zurück.

Was kann man also tun, um dieser Sache entgegen zu wirken?

• viel trinken, kühle Getränke, Kaffee und Alkohol vermeiden

• direkte Sonneneinstrahlung meiden, Schatten suchen, sich lieber innen in kühlen

(klimatisierten) Räumen aufhalten

• Sollte sich der Aufenthalt in der Sonne nicht vermeiden lassen, unbedingt den Kopf

bedecken!

• leichte, luftige Kleidung tragen

• übermäßige Anstrengung vermeiden

• sich regelmäßig abkühlen - kalt duschen, kaltes Wasser über Arme und Hände

laufen lassen, kalte Fußbäder, Stirn und Nacken mit Eiswürfeln kühlen

• Kühlwesten und Kühlbänder für Stirn und Nacken nutzen

• Ventilatoren einsetzen (gibt es auch in klein, tragbar, für die Handtasche)

• Tagesplanung: erforderliche Arbeiten in den kühleren Tagesstunden erledigen (so

weit möglich)

• nur unbedingt notwendige Aufgaben erledigen, ruhig wenn möglich auch mal etwas

liegen lassen für die kommenden kühleren Tage

von Katrin Sickert

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Gestern trafen wir uns direkt im „Therapiezentrum – Dürerstrasse 9“ zum Thema
„Physiotherapie“. Acht Leute waren erschienen und verfolgten interessiert den Worten der
Therapeuten.
Zuerst waren wir in einem kleinen Gymnastiksaal. Dort werden Aufwärmübungen und Übungen zur
Schulung des Gleichgewichts und der Koordination gemacht. Das Praxisteam arbeitet nach der
HORA® Methode. Hierbei handelt es sich um eine Bewegungstherapie, bei der Übungen aus der
traditionellen, asiatischen Trainingslehre und solche aus den modernen, sportwissenschaftlichen
Erkenntnissen der westlichen Welt kombiniert werden. HORA® -Brain verbindet Gehirntraining
mit Koordinationsbewegungen von Armen (Zahlen) und Beinen (Buchstaben). Wir wurden
aufgefordert, ein paar leichte Übungen mitzumachen, um einen ersten Eindruck zu bekommen.
Dann gingen wir in den nächsten Raum. Hier wird die Magnetfeldtherapie eingesetzt. Hierbei
handelt es sich um ein naturheilkundliches Behandlungsverfahren mit magnetischen Feldern. Auf
einer typischen Behandlungsliege liegt eine Matte, die mit Magneten ausgestattet ist. Diese
werden dann über ein Gerät eingeschaltet und erzeugen pulsierende oder statische magnetische
Felder. So soll der Organismus bioenergetisch beeinflusst werden. Die Durchblutung wird gefördert
und der Zellstoffwechsel angeregt.
Im letzten Raum stehen mehrere Trainingsgeräte, ähnlich wie in einem Sportstudio.
Seilzuggeräte, Rückentrainer, Bauchtrainer, Rumpftrainer, Vibrationsplatte durften wir alle unter
fachlicher Anleitung ausprobieren.
Es trifft sich regelmäßig eine Parkinson Gruppe aus Moers und Krefeld, die im Therapiezentrum
trainiert. Sie trainieren an Geräten bzw. nach der HORA® -Methode. Sie besteht aus 12
Teilnehmern. Die Gruppe wird gesplittet und so werden jeweils 45 Minuten in den Räumen 1 und 3
mit jeweils 6 Personen trainiert. Die gesamte Trainingsdauer beträgt also 1,5 Stunden pro
Teilnehmer.
Ähnlich könnte das auch mit einer Gruppe MS-Betroffener laufen. Frank Jung und Angelika Döring
haben sich als Ansprechpartner für interessierte BiVis.plus bereit erklärt. Bei Interesse also bitte
dort melden. Die Kontaktadressen / Telefonnummern findet Ihr in der Adressenliste.
Wir bedanken uns beim Team des Therapiezentrums – Dürerstrasse für die Zeit, die sie für uns
bereitstellten und für die gelungene Praxisführung inklusive Testtraining!
von Katrin Sickert

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Gruppentreffen BiVi Plus

Unser Thema war ja „MS und Sport“und dazu haben wir an diesem Abend einige Gedanken

zusammengetragen.

Einige von uns sind schon bei einer Yoga Gruppe aktiv, die speziell für MS Betroffene in

Zusammenarbeit mit der DMSG ausgerichtet ist. Sie findet in der Familienbildungsstätte Krefeld

jeden zweiten und vierten Mittwoch im Monat von 18°°-20°° unter Leitung von Ilse Küsters

statt.Hier werden Atemübungen, Entspannungsübungen und die sogenannten „Asanas“, die

speziellen Körperübungen, gemacht. Danach fühlt man sich manchmal fitter als vorher !

Außerdem hat eine in unserer Gruppe gute Erfahrung mit der Hippotherapie gemacht. Sie erklärte

dass man dabei ohne Sattel auf dem Pferd sitzt und dieses von einem Therapeuten geleitet wird.

Also keine Angst, kein wildes reiten, sondern ein entspanntes Miteinander von Mensch und Tier,

was ihr bei Sensibilitätsstörungen sehr geholfen hat und zudem die gesamte Körpermuskulatur

stärkt.

Eine weitere Sache ist die Bewegung im Wasser, sei es Aqua-walking oder Wassergymnastik oder

einfaches schwimmen. In dem Medium Wasser fühlen sich die meisten von uns sicher „getragen“

dank des Auftriebes und somit stören die Gleichgewichtsprobleme nicht so sehr, zudem wird die

Muskulatur bei der Bewegung unter Wasser noch ein wenig massiert und die Sensibilität gestärkt.

Es gibt aber natürlich auch eine Menge anderer Angebote im Bereich Reha-Sport. Hier ist natürlich

immer auch die Frage zu beachten für welches Defizit ist der spezielle Kurs geeignet? Da gibt es

aber im Internet unter www.rehasport-in-nrw.de eine Menge Infos. Außerdem ist Frau Hermanns

beim Fachbereich Sport u. Bäder der Stadt Krefeld tel.: 02151-863408 sehr nett und hilfsbereit bei

Fragen zu den einzelnen Kursen.

Ein weiterer Gedanke kam noch zum Abschluss auf, wie kann man das eigene Fahrrad trotz Fatigue

bzw. Gleichgewichtsproblemen am besten nutzten ? Macht vielleicht ein Dreirad Sinn oder ein

Tretlager unterstützender Motor am normalen Rad der bei Bedarf zuzuschalten ist ? Ich denke man

bekommt bestimmt beim Fahrrad Fachhandel Information was im einzelnen Fall am günstigsten

umzusetzen ist.

So sind eine Menge Anregungen zusammen gekommen und falls der Eine oder Andere der nicht

teilnehmen konnte noch Infos braucht, ihr habt ja meine e-mail Adresse.

Jetzt wünsche ich Allen eine schubfreie Zeit, ein schönes Osterfest, genießt die Frühlingssonne

solange sie noch nicht zu heiß ist .

Beim nächsten Mal treffen wir uns nicht in den Räumen am Wiedenhofplatz wie sonst,

sondern direkt im „Therapiezentrum – Dürerstrasse 9 “zum Thema „Physiotherapie !!

Im Internet unter Klomsdorff Heros Therapiezentrum ist die genaue Wegbeschreibung zu finden.
von Sigrid Becker

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